Operace Ulzibat Po dlouhém váhání jsme se rozhodli Mirečka nechat operovat. I přes cvičení a různé terapie u něj došlo k velkému zkrácení svalů, které mělo dopad i na kvalitu sedu, stoje i chůze. Naše ortopedka nám doporučila operaci šlach, které se naříznou a nohy se pak zasádrují, aby se šlachy nestáhly zpět. Když jsem slyšela, že by měl Míra minimálně dvouhodinovou narkozu a pak šest týdnů sádry, tak jsem se docela zděsila. Později jsem se dozvěděla od rodičů dětí, které na této opeaci byly, že pooperační bolesti jsou šílené. To mě vyděsilo ještě více. Proto jsem začala shánět informace, jestli neexistuje nějaký jiný šetrnější zákrok. Na internetu jsem se dočetla pár řádek o fibrotomii dle profesora Ulzibata (více zde ). Informací nebylo mnoho, tak jsem se snažila zjistit něco bližšího od rodičů dětí, které zákrok absolvovaly. Pár informací jsem dostala od jedné maminky, ale nebylo toho moc. I přesto jsme se rozhodli tuto operaci podstoupit. Jedná se o operaci na svalech, kdy se malinkým skalpelem (spíše to připomíná širší jehlu) rozruší kontraktury (zkraty). Operace se provádí na klinice v Kladně ruským lékařem, který k nám do ČR dvakrát ročně přijíždí i s celým operačním týmem, aby zde pomohl našim pacientům. Tento zákrok nehradí naše pojišťovny, proto jsme si ho museli hradit z vlastních zdrojů, vyšel něco málo přes 50tisíc korun. 4.dubna 2013 jsme jeli do Kladna na konzultaci před operací. Ta proběhla velice rychle, pan doktor se zeptal na pár vět, Míru prohlédl, chtěl vidět stoj a chůzi, zjistil, jak na tom svaly jsou a řekl nám, na kterých místech se asi bude operovat. Přesně se to bude vědět až na operačním sále po podání narkozy, kdy je dítě uspané a v klidu. Předem jsme věděli, že se budou operovat celé nohy a také obličej kolem očí, aby se uvolnily svaly i tam a zlepšila se hybnost očí. 5.dubna 2013 ráno kolem sedmé hodiny jsme měli nástup na kliniku. Míra nesměl od půlnoci jíst, pít mohl naposledy k ránu. Prostě jako u klasické operace. Po sepsání papírů na příjmu jsme se ubytovali na pokoji. Kolem půl deváté přišel český doktor dětem napíchnout kanyly. Pak dostaly premedikaci (čípek do zadečku). Míra po chvilce usnul. V 9:50 ho odnesli na sál, v 10:10 už byl zpět. Byla to rychlovka. Za tu dobu stihli na sále podat narkozu, přepíchnout kanylu (původní vypadla), odoperovat nohy i obličej a ještě dostal Míra nějaké léky na bolest. Když ho přinesli na pokoj, tak ho položili do polohy na boku, napolohovali ho a řekli, ať ho hlídáme, až se bude probouzet. Půl hodiny ještě spal, pak se začal probírat. To byl trochu horor - byl úplně mimo, brečel, pral se, hrabal po posteli, škubal si obvazy. To trvalo asi 30minut, pak ještě na hodinu tvrdě usnul a pak už byl úplně v pohodě. Hned se smál a sháněl jídlo. Jak jsem již psala - operuje se malým skalpelem, řezy (nebo spíš vpichy) jsou malilinké, sotva pár milimetrů. Míra měl 14vpichů na nohou, dva v obličeji. Tím, že si strhal (opakovaně) pár obvazů, tak jsme viděli řezy hned, ale byly opravdu malé, jako škrábance. Téměř vůbec to nekrvácelo, jen pár kapek. Hned, když Míru přinesli ze sálu, bylo vidět obrovské zlepšení v držení nohou. Říkali jsme si, že to vypadá, jako by měl cizí nohy Odpoledne už byl Míra v dobré náladě, na bolest si nestěžoval, jen výjmečně se při pohybu zakřenil a říkal, že to trošku tahá. Další léky na bolest nevyžadoval. Prvních 24hodin po zákroku je třeba jen ležet. Noc proběhla v klidu. Druhý den ráno se sundavaly obvazy, doktor vše překontroloval, jizvičky se zamazaly dezinfekcí a jelo se domů. 10 dní se nesmí na nohy stoupat ani chodit, většina dětí spíše posedává a polehává. Mireček chtěl hned po příjezdu domů na zem, že bude lézt po čtyřech (měl to povolené od doktora). První den lezl pomalu a opatrně, druhý den už nabíral tempo a od třetího dne vypadal, že se žádná operace ani nekonala Desátý den mohl konečně na nohy. Ty si dělaly, co chtěly, tak si musel chvíli zvykat. Během pár dnů se to srovnalo a nohy začaly poslouchat. Dřív musel Míra při nakročení vynaložit hodně síly kvůli spastickým (ztuhlým) svalům, ale teď mu noha vylítla snad půl metru nad zem Před operací udělal Míra pár krůčků se čtyřbodovýma holema, ale hodně nekvalitně, byl na špičkách, hlavně levou (horší) nohu měl celou pokroucenou. Kolena měl u sebe a byl v podřepu. Po operaci se nohy krásně narovnaly, kolena už nejdou vůbec do vnitřní rotace, krásně došlápne na paty. I záda má rovnější a není v předklonu. Dříve Míra neuměl sedět na zadečku s nataženýma nohama dopředu, to se mu po operaci po pár dnech podařilo. Postupně se vylepšila chůze, Míra zvládá s oporou vyjít schody a zvládne jít i dolů ze schodů (to dřív vůbec nešlo, neuměl nožky správně „poskládat"). Nyní, 16měsíců od zákroku, je stav svalů stále stejný, uvolnění trvá. Samozřejmě nadále cvičíme a nohy protahujeme, aby se opět nezačaly svaly zkracovat. Pár hodin po operaci Před operací Po operaci Stoj před operací Stoj po operaci Na youtube jsem nahrála videa chůze před a po operaci Mirečkova chůze před Ulzibatem Mirečkova chůze 6týdnů po Ulzibatu Mirečkova chůze rok po Ulzibatu
|